8. Noticias: alternatieve nieuwsdienst | Inhoudsopgave | 10. Act Up!: op weg naar een kritische massa

9. HIVNET: democratisering van medische kennis

"Een van de raakvlakken tussen ons en Antenna, of die jongens bij Hack-Tic, is het idee dat de grassroots voorop staan." Matthew Lewis, automatiseringsdeskundige bij de Universiteit van Amsterdam, werkt vanaf het begin als vrijwilliger bij HIVNET. Het project is een computernetwerk voor mensen die zich betrokken voelen bij AIDS en HIV: seropositieven, mensen met AIDS, leden van belangengroepen, werkers in de hulpverlening, journalisten, beleidsmakers en wetenschappers. Via HIVNET kunnen gebruikers op snelle wijze nationale en internationale medische informatie over AIDS en HIV zowel verkrijgen als uitwisselen en bediscussiëren. Daarnaast kunnen zij sociale, politieke en persoonlijke aspecten van HIV en AIDS uitwisselen.

Naar het begin van dit hoofdstuk

Seropositieven Bal

HIVNET ontstond in 1990 in Nederland. De inreisbeperkingen waarmee de Amerikaanse overheid deelname aan een AIDS-conferentie in San Francisco van mensen met HIV/AIDS belette, hadden in dat jaar geleid tot een wereldwijde boycotoproep voor de conferentie en tot het Seropositieven Bal. Dat was een gezamenlijke onderneming van Paradiso en een onderzoeksproject aan de Universiteit van Amsterdam: Ondersteuning, Overleving en Cultuur (OOC). Een team in Amsterdam deed tijdens het festival verslag, dat ze via een speciaal opgezette Internetverbinding naar New York, San Francisco en Rio de Janeiro zonden. Anderen konden aan weerszijden van de oceaan hun commentaar op het net zetten. Matthew Lewis, toen werkzaam bij OOC, was de technische man achter de Internetverbindingen.

Dit gebruik van datacommunicatie werkte aanstekelijk: het inspireerde Tjerk Zweers tot het opzetten van het HIV+ BBS in Amsterdam. Andere mensen, waaronder Matthew, speelden met een vergelijkbaar idee. In de Verenigde Staten richtte ondertussen de non Mary Elisabeth onafhankelijk hiervan het AEGIS-netwerk op om HIV- en AIDS-informatie gratis ter beschikking te stellen. Via via raakte Tjerk met haar in contact. De verschillende initiatieven, van Tjerk, de groep rond Matthew, en Mary Elisabeth, kwamen samen. Dit leidde tot de oprichting van de stichting HIVNET. Tjerks bulletinboard veranderde in HIVNET-Amsterdam en met AEGIS werden afspraken gemaakt, waardoor alle AEGIS-informatie ook op HIVNET is te raadplegen. Matthew, "eigenlijk ben ik maar een kabelboer", was een van de drijvende krachten achter HIVNET. Hij beschrijft hoe een klein groepje vrijwilligers -- later met steun van de HIV-vereniging en onder andere met subsidie van het AIDS-Fonds -- het netwerk in hoog tempo uitbreidde: van een lokaal bulletinboard op een Ataricomputertje bij Tjerk thuis tot een netwerk van bulletinboards in Nederland, verbonden met zusternetwerken in Europa en de rest van de wereld.

Naar het begin van dit hoofdstuk

AIDS-Congres

HIVNET bereikte haar eerste mijlpaal bij het AIDS-Congres in Amsterdam in 1992. Tegen die tijd was het systeem overgezet op een DOS-machine en voorzien van Fidosoftware: de veel gebruikte bulletinboardprogrammatuur die voorziet in communicatiemogelijkheden tussen bulletinboards onderling. "Dat congres was een hele klus", zegt Matthew. "We hadden er drie computers neergezet, waarmee mensen hun persoonlijke rapportage verstuurden. Ook de congreskrant, die we elke dag op floppy kregen, ging vandaaruit het net op. Mensen van over de hele wereld lieten ons weten dat ze het gevoel hadden dat ze er zelf bij zaten, dat was wel leuk."

Sindsdien is het net alleen maar gegroeid. HIVNET-Nederland bestaat nu, juli 1994, uit vier bulletinboards die onderling hun berichten uitwisselen: HIVNET-Amsterdam, HIVNET-Limburg, HIVNET-Brabant en HIVNET-Rijnmond. Er bestaan plannen voor uitbreiding naar meer steden. Bij deze BBS'en staan ongeveer vijftienhonderd mensen als gebruiker geregistreerd. Bovendien staan de Nederlandstalige berichten op vrijwel al de honderden Fidobulletinboards die Nederland rijk is en enkele in België. De goede bereikbaarheid van HIVNET -- vaak via een lokale telefoonverbinding -- brengt het zo dicht mogelijk bij de voornaamste doelgroep, onder het motto: 'dial locally, act globally'.

Tweemaal per dag legt HIVNET-Amsterdam via een snel modem telefonisch contact met AEGIS in Amerika om informatie uit te wisselen. Amsterdam verspreidt de informatie van AEGIS verder binnen Nederland en via haar contacten met de andere takken van HIVNET, die de afgelopen jaren in diverse Europese steden zijn opgericht: in Londen, Parijs, Berlijn, Rome, Barcelona, Lissabon en binnenkort Kopenhagen. De kosten daarvan blijven voor Amsterdam beperkt, omdat de meeste buitenlandse takken zelf bellen. In Londen gaat de informatie bovendien naar de computer van GreenNet, en vandaar via het APC-netwerk de wereld rond, onder andere naar Oost-Europa, Azië en Afrika. En ten slotte is er sinds enige tijd een verbinding met Internet -- tot voor kort als experimentele opstelling via een pc bij Matthew in de huiskamer, nu via het netwerk van de Universiteit van Amsterdam. Deze hele infrastructuur bestaande uit AEGIS, HIVNET en APC heet GENA, Global Electronic Network for AIDS. HIVNET is er de Europese tak van.

Naar het begin van dit hoofdstuk

Mondigheid

De grote stroom van medische informatie over AIDS is zelfs voor artsen moeilijk bij te houden. HIVNET draagt bij aan de mondigheid van belanghebbenden. De meeste toonaangevende tijdschriften met informatie over HIV/AIDS, nieuws over de laatste medicijnen of trials (experimenten op patiënten met nieuwe medicijnen), het is allemaal te vinden op HIVNET. Zoals gebruikelijk op bulletinboards is de informatie opgedeeld in berichten en bestanden. Berichten kun je lezen terwijl je bent ingelogd, ze zijn meestal vrij kort. Bestanden zijn over het algemeen groter, om ze te lezen moet je ze eerst naar je eigen computer kopiëren. Zo hou je je telefoonrekening binnen de perken.

Onder de bestanden vind je elektronische tijdschriften als AIDS Treatment News, AIDS Daily Summary (een soort knipselkrant) en het Bulletin of Experimental Treatment of AIDS. De meeste komen van het Amerikaanse AEGIS-netwerk. Matthew: "Mary Elisabeth is er veel geld aan kwijt om vanuit commerciële systemen sommige van die tijdschriften te downloaden. Een aantal krijgt ze gratis." Beschikbare Europese bladen zijn AIDS Treatment News NL, HivNieuws (allebei Nederlands), Action (van Act Up! Parijs), AIDS Nachrichten (Duits) en Body Positive UK (Engels). Behalve de ruim vijfentwintig tijdschriften vind je onder de bestanden bijvoorbeeld ook al het materiaal van de AIDS-conferentie in 1993 in Berlijn of handige software.

Naar het begin van dit hoofdstuk

Area's

Net als de bestanden zijn de berichten opgedeeld naar onderwerp of taal, om de boel enigszins overzichtelijk te houden. Zo ontstaan -- in BBS-jargon -- berichtengebieden of area's. AIDS.NL is het Nederlandstalige berichtengebied van HIVNET. Je vindt er van alles: vragen en antwoorden van gebruikers van het net, gezellige gesprekken, aankondigingen van gebeurtenissen of kritiek. Veel nieuws ook, meestal onder de kop Hivnet Info aangeleverd door HIVNET-bestuurslid Jan Langenberg. Hij heeft enkele jaren veel tijd gestoken in het overtypen van persberichten en nieuws uit allerlei publikaties. Gelukkig hoeft dat nu niet meer, dankzij een scanner waarmee hij tekst op papier kan omzetten in elektronische tekst.

AIDS.NL is volgens Matthew uitgegroeid tot een van de actiefste area's. Het aantal berichten overstijgt verre dat van de AEGIS-area's. Alleen al in 1993 waren het er vijfentwintighonderd. Zoals gezegd, het zijn niet alleen droge, technische of feitelijke stukjes. HIVNET is voor velen ook belangrijk als sociaal netwerk. Naar verschillende ziekenhuizen kun je tegenwoordig je laptop met modem meenemen om vanuit je bed het contact met de andere HIVNET'ters te onderhouden. Bij tijd en wijle tref je een aanstekelijke hartelijkheid aan:

* Subj : Weet je...
Lieve Nico, ik probeer je nu wat te schrijven met en
superzatte kop, en nog wel en plein ublique.......     
Weet je, als ik onze berichten - en natuurlijk ook van
anderen - vergelijk met berichten in Engelsde/Amerikaanse
ares, denk ik tich dat we veeeeeeeeel meer aan elkaaar
hebbe dan waar ok twer wereld.........
Giechel en Jank....
        ('k bnen alkyij al een wispelturiohg typje geweest,,,,)
      Grinnmik
                                  *    *
     *** Marco ***                  ..
                                  -____-


     * Origin: Poekie's Gekkenhuis / HIVNET Amsterdam

Soms is het of je een van ver weg gestuurde ansichtkaart leest: KUUUUZZZZZZEEEENNN en heeeeeel veeeeeeel berenknuffels..... Vriendschappen zijn ontstaan tussen mensen die elkaar zonder HIVNET nooit ontmoet zouden hebben. Knetterende ruzies komen overigens ook voor.

De gezelligheid heeft tevens zijn keerzijde, meent Matthew. Waar anderen elders in dit boek vooral de publieke deelname aan discussies op netwerken prijzen en het zelfcorrigerende vermogen van de berichtenstroom dat daar het gevolg van is, signaleren HIVNET-medewerkers ook een ander fenomeen. Matthew: "Tjerk heeft een bericht geschreven over de drempel voor nieuwe mensen. Hij schrijft ongeveer dat je het gevoel krijgt dat je bij een verjaardagsfeest zit waar iedereen elkaar kent, behalve jij. En dat ze allemaal een bepaalde vorm van humor hanteren waar jij niks van snapt. Het is eigenlijk de job van een systeembeheerder om als goede gastheer of -vrouw mensen te ontmoeten en rond te leiden. Maar het probleem is dat mensen die alleen lezen letterlijk onzichtbaar zijn. Anderzijds kan de mogelijkheid om anoniem te lezen voor veel mensen juist een groot voordeel zijn. Je kunt op je gemak zoeken naar informatie, zonder dat je je bloot hoeft te geven." Matthew noemt als voorbeeld een man die getrouwd is en zich stiekem heeft laten testen. Hij bleek seropositief te zijn, maar durft er niets mee te doen. Overigens kun je op HIVNET ook anoniem schrijven -- via een schuilnaam. "Een concessie die we afgedwongen hebben bij de Fido-organisatie. Want op een normale Fido-area geldt de afspraak dat je je eigen naam gebruikt."

Behalve het berichtengebied AIDS.NL is er nog een heel scala aan internationale berichtengebieden, waarin vooral Europees en Amerikaans wordt gecommuniceerd. Zo vind je bijvoorbeeld AIDS.Drugs (een lijst van de huidige medicijnen), AIDS.Spiritual (een gebied omschreven als 'Chat with spiritual flavour'), AIDS.Trials (over medicijnproeven), AIDS.Data (allerlei nieuws rond AIDS) en AIDS.Dialogue (communicatiegebied over alles wat met AIDS en HIV te maken heeft). In de meeste gebieden kun je meteen een reactie op een bericht intikken. Een uitzondering is AIDS.Data. Er wordt op computernetwerken namelijk nogal eens oeverloos geleuterd of er worden (voor sommigen) domme vragen gesteld. (Een vaak gehoord voorbeeld rond AIDS: kan ik AIDS krijgen van een muggesteek?) Om dit probleem het hoofd te bieden heeft Mary Elisabeth de berichten op AEGIS opgedeeld in AIDS.Dialogue en AIDS.Data. In AIDS.Data kunnen alleen zij en nog een paar mensen berichten zetten. Als je iets in AIDS.Data kwijt wilt, stuur je het naar haar en beslist zij over plaatsing.

Sinds een jaar is er ook AIDS.Women. "Tot nu toe een wat achtergebleven gebied", zegt Matthew. Nee, de vraag ernaar kwam niet voort uit de georganiseerde vrouwenbeweging. "Zo werkt het niet. Een gevolg van het netwerkgebeuren is een individualisering. Er waren in dit geval gewoon vrouwen die graag een apart gebied wilden, om niet overspoeld te worden met algemene dingen."

Een nieuw plan van HIVNET is een vraagbaak voor patiënten. In november 1994 begint een proef waarbij een consulent bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam via HIVNET gestelde vragen doorgeeft aan AIDS-behandelaars. Het initiatief gaat samen met een aansluiting van het AMC op HIVNET. Matthew: "De verpleegkundigen wilden heel graag een HIVNET-aansluiting hebben, want daar komt de informatie veel sneller binnen. Daarnaast bleek op een vergadering van alle internisten dat ze allemaal wilden meedoen aan de vraagbaak."

Buiten al deze gebieden zijn er nog die niet iedereen onder ogen krijgt. Zo gebruikt de afdeling Limburg van de HIV-vereniging het BBS voor haar interne communicatie. En direct betrokkenen bij HIVNET hebben in hun eigen besloten area wereldwijd overlegd over het opzetten van een nieuw board in Barcelona.

Naar het begin van dit hoofdstuk

De Poekie/Mona/Actup-coalitie

Nico Hollander en Marco van der Groep van het bericht hierboven zijn twee van de mensen die elkaar via HIVNET leerden kennen en bevriend raakten. Ze opereerden onder hun eigen naam en als Poekie en Mona, tot vlak voor Marco's overlijden in december 1993. Matthew: "Marco en Nico zijn eigenlijk pas vijf maanden daarvoor op HIVNET gekomen. Maar iedereen heeft het gevoel hen jaren gekend te hebben." Marco blijft in de herinnering van veel HIVNET-gebruikers, niet alleen door zijn grappige columns vol zelfspot, maar ook door de Poekie/Mona/Actup-coalitie. Nico, Marco en Act Up! haalden door hun activiteiten fabrikanten ertoe over om in Nederland drie nog experimentele geneesmiddelen ter beschikking te stellen. Ze zetten hun eisen onder andere kracht bij door het farmaceutische bedrijf Bristol Myers te dreigen met een telefonische blokkade-actie middels computermodems. Heel goed denkbaar -- je kunt een communicatieprogramma op de automatische piloot eindeloos een telefoonnummer laten herhalen. Het stoorde Van der Groep dat AIDS-patiënten soms berusten in hun 'lot' en zich niet verzetten tegen de vaak passieve houding van hun internisten. "Als deze mensen hun vakliteratuur niet bijhouden, moet je het zelf doen. Als ze weigeren achter een bepaald middel aan te gaan, zit er niets anders op dan dat je het heft in eigen handen neemt", zei hij in een interview met de Gaykrant, dat ook op HIVNET verscheen. "HIVNET is voor mij erg belangrijk", zei hij in hetzelfde interview. "Voordat ik op HIVNET ging schrijven, merkte ik dat ik mijn fut kwijt begon te raken. Ik was een beetje murw geworden. Nu ben ik weer helemaal terug. Via het bulletinboard heb ik ook al veel mensen leren kennen en de actiebereidheid kunnen vergroten."

Zijn er meer voorbeelden van actievoeren waarbij HIVNET een rol speelt? Matthew: "Ik denk dat Act Up! Amsterdam anders is gaan werken, doordat het veel meer informatie ter beschikking heeft. Er zijn waarschijnlijk meer mogelijkheden dan tot stand gebracht zijn. Zeker in de VS, waar Act Up! toch een beetje achterloopt in het gebruik van datacommunicatie. Het is daar wel groot, maar draait eigenlijk op fax, telefoontjes en groepsbijeenkomsten."

Naar het begin van dit hoofdstuk

Spreiding van technologie

Er wordt via HIVNET niet alleen gecommuniceerd, er wordt ook een technologie verspreid. Er zijn zelfs mensen die speciaal voor HIVNET een computer hebben aangeschaft. Gebruikers moeten leren met computers om te gaan, en met communicatiesoftware. Enkele HIVNET-medewerkers hebben een heel leesbare handleiding geschreven, een verademing vergeleken met de onbegrijpelijke technotalk die je soms tegenkomt. Er zijn plannen voor een telefonische helpdesk. Wie wil kan een flop krijgen met het communicatieprogramma Telix en een inlogscript: een programmaatje dat het inloggen, bestaande uit bellen en naam en password intypen, automatisch afhandelt. Wil je niet alleen automatisch inloggen maar daarna ook nog de berichten en files waarin je geïnteresseerd bent automatisch ontvangen en je eigen tevoren geschreven berichten automatisch versturen, dan kun je point worden. Je krijgt de daarvoor noodzakelijke software opgestuurd en een van de sysops begeleidt je telefonisch met het installeren. HIVNET heeft in Nederland nu ongeveer 75 points en er komen er regelmatig bij. En tenslotte geven mensen van HIVNET regelmatig, meestal op verzoek, demonstraties op verschillende plekken in het land.

Naar het begin van dit hoofdstuk

Archief

Het is niet mogelijk om alle berichten op de bulletinboards van HIVNET te laten staan. Dat zou een voortdurende uitbreiding van geheugencapaciteit vereisen. Na twee weken tot een maand worden ze gewist. Alleen Matthew bewaart ze thuis. Matthew: "Tot nu toe zijn we erin geslaagd om nooit iets te hoeven weggooien. Zowel Mary Elisabeth als wij vinden dat het een basis is voor een geschiedenis van de strijd tegen AIDS. Maar dat vraagt steeds meer ruimte. We moeten eigenlijk flink gaan uitbreiden in schijfcapaciteit. Niet alleen om het allemaal te bewaren, maar ook om de stroom informatie af te handelen, want die neemt alleen maar toe." Het archief van berichten en files dat is ontstaan, is te zijner tijd te raadplegen met een programma genaamd NIGEL. Je kunt ermee zoeken op allerlei combinaties van trefwoorden. Bijvoordeeld: 'dit woord èn dit woord, maar zonder dat woord'. Te ingewikkeld, was de aanvankelijke kritiek van gebruikers. Er is nu een eenvoudig keuzemenu beschikbaar met alleen een paar basiscommando's. Zo levert 'DISPLAY AZT' bijvoorbeeld alles met het woord AZT. Complexere zoeksleutels zijn beschikbaar voor documentalisten. Matthew: "Op den duur willen we een gebied waarin men vragen kan zetten, waarna een documentalist die kan uitzoeken." De HIV-vereniging -- waarvan HIVNET een autonome sectie is -- heeft van de Europese Unie subsidie gekregen voor zo'n documentalist.

Naar het begin van dit hoofdstuk

De ene wereld of de andere

Veel van het materiaal op HIVNET is van Amerikaanse, Engelse of Nederlandse oorsprong. Maar de ontwikkeling gaat snel. Verzuchtte Matthew in december 1993 nog dat er heel veel interessante nieuwsbrieven zouden kunnen zijn uit Frankrijk en Duitsland, enkele maanden later waren die er ook. Toch is internationaal de stroom informatie uit Amerika nog erg bepalend. "In andere landen ontbreekt een figuur als Mary Elisabeth", zegt Matthew, "die de hele dag achter de computer zit, alles downloadt en bij mensen aanklopt voor informatie. Negenennegentig procent van de informatiestroom wordt door haar alleen tot stand gebracht."

Sinds de HIVNET/AEGIS-informatie via Internet en APC naar het Zuiden gaat, komen ook de klachten: "Het is allemaal heel interessant, maar het is eigenlijk meer frustrerend dan handig om te horen over experimentele geneesmiddelen als d4t, terwijl de kans dat wij dat ooit krijgen 0,0 is." Matthew: "Zij zouden er meer aan hebben als iemand de ervaring had dat acupunctuur of Chinese kruiden effectief zijn, want dat valt er wel toe te passen. Iemand uit Mozambique, dacht ik, had zich geabonneerd op een aantal gebieden, maar die heeft hij opgezegd. Hij vond ze wel interessant, maar de prijs ervan door de dure telefoonverbinding in verhouding te hoog. Over de AIDS Daily Summary blijft men in het Zuiden wel enthousiast." Een informatiestroom van het Zuiden naar hier wil maar niet echt van de grond komen. Matthew: "Ik heb het geprobeerd, maar er komt niks van. Er is iemand in Brazilië die mij een aantal dingen gestuurd heeft. Maar daarna heb ik niets meer van hem gehoord. Ik wil het geen passiviteit noemen, maar er ontbreekt toch wel een soort dynamiek. Misschien denken ze dat hun informatie niet interessant is, of ..."

Naar het begin van dit hoofdstuk

Doelen

Toch, terugkijkend op wat zijn groepje hobbyisten en vrijwilligers voor elkaar heeft gekregen: "We hebben meer succes behaald dan we ons ooit hadden kunnen voorstellen. Je begint zoiets met een aantal doelen in gedachten. Die bespreek je met je medeoprichters. De doelen waren het opzetten van het netwerk en het bereiken van een bepaalde naamsbekendheid. En het op vrij brede schaal verspreiden van HIVNET-informatie binnen Nederland. En later het tot stand brengen van netten in Londen, Parijs, Barcelona en Duitsland, België ook tegenwoordig. Eigenlijk hebben we ons tot onze verbazing gerealiseerd dat het allemaal draait. Inmiddels is het funderingen versterken en uitbouwen en zien waar je uiteindelijk uitkomt."